من می توانستم خیلی بیشتر کمک کنم! پزشکی، ناتوان در برابر دکتر اوسمرکین الکساندر الکساندرویچ.

نیکیتین یوری الکساندرویچ (متولد 1939) یو نیکیتین سفرهای زیادی به سراسر کشور ما کرد، در قطب شمال، پریموریه کار کرد، رفت و برگشت چوبی، شرکت کننده در اکتشافات زمین شناسی در شمال دور، و کارگر ریخته گری در کارخانه ای در خارکف بود. ، جایی که او متولد شد. آثار یو نیکیتین

در سال 2014، پروفسور الکساندر نیکیتین که زندگی خود را وقف پزشکی کرده بود، ناگهان متوجه شد که پزشکی نمی تواند به او کمک کند.

این جراح مشهور دهان و فک و صورت در جهان به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) مبتلا شد، یک بیماری پیشرونده غیرقابل درمان سیستم عصبی مرکزی که به نورون های حرکتی آسیب می رساند و منجر به فلج شدن و متعاقب آن آتروفی عضلانی می شود.

الکساندر نیکیتین سرپرستی کلینیک GBUZMO MONIKI به نام M.F. ولادیمیرسکی، رئیس بخش جراحی فک و صورت بود. انجام بیش از 10 هزار عملیات پیچیده و منحصر به فرد.

برای اولین بار در جهان، پروفسور نیکیتین به همراه N.A. پلوتنیکوف پیوند مفصل فک پایین را از یک "اهداکننده ویژه"، یعنی از یک جسد، توسعه داد و انجام داد. برای این کار، در سال 1981 عنوان برنده جایزه دولتی اتحاد جماهیر شوروی به او اعطا شد و نشان "مخترع اتحاد جماهیر شوروی" اعطا شد: این پیشرفت در مطبوعات پزشکی خارجی به عنوان یک کشف برجسته و قابل مقایسه با اولین پیوند قلب ارزیابی شد.

پس از مدتی، همراه با دانشمندان دانشگاه شیمی مندلیف، دکتر نیکیتین توانست اولین استخوان مصنوعی جهان را بسازد و بر نیاز به جستجوی "اهداکننده ویژه" و انجام عملیات های پیچیده برای برداشتن مفصل فک پایین غلبه کند.

الکساندر الکساندرویچ نیکیتین برنده جایزه دولتی اتحاد جماهیر شوروی، استاد، دکترای علوم پزشکی، عضو انجمن بین المللی جراحان فک و صورت، نویسنده بیش از 300 مقاله علمی، 7 ثبت اختراع و 20 پیشنهاد بهبود است.

یک مبارز به تمام معنا

امروزه، الکساندر الکساندرویچ به طور شبانه روزی به دستگاه تنفس مصنوعی متصل است: ضایعه قسمت بالایی ستون فقرات را تحت تأثیر قرار داده است و هر ساعت که می گذرد نفس کشیدن مستقل، چه رسد به صحبت کردن برای او دشوارتر می شود. نیاز به نزدیک بودن به دستگاه، امکان حرکت حتی روی ویلچر را از استاد سلب کرد.

ناتالیا الکساندرونا، همسر پروفسور، به یاد می آورد: "ما تقریباً نیم قرن پیش در استخر چایکا ملاقات کردیم - یک بخش شنا در آب سرد وجود داشت." - سان سانیچ در مقطع کارشناسی ارشد در مسکو تحصیل کرد و به شنا زمستانی علاقه داشت - در تلخ ترین یخبندان در سوراخ یخ شنا کرد.

او حتی عنوان قهرمان مسکو را در شنای زمستانی و ورزشی به دست آورد. پرانرژی، سرزنده، ورزشکار. او تا سنین بالا به عنوان خلبان به کشتی، وزنه برداری و پرواز با هواپیما مشغول بود. این سرگرمی او بود، برای روح.

و هنگامی که آنها 60 سالگی او را جشن گرفتند، تقریباً تمام کارکنان کلینیک را تشویق کرد که با چتر نجات بپرند.

او الهام بخش پسران و عروسش بود. او اینگونه است، فعال است. همیشه اولین بود، همه جا رهبر بود، همه چیز را به عهده گرفت و همه جا موفق شد.

همه چیز از سال 2014 شروع شد: در ابتدا برداشت قطعات کوچک و سپس کار برای San Sanych دشوار شد. کم کم سنگینی در پاهایم ظاهر شد و بعد مشکلات تنفسی شروع شد. و سپس یک سال بعد او شروع به خوابیدن زیر دستگاه تنفس مصنوعی کرد و از سال گذشته حتی در طول روز نیز قادر به بدون آن نبود.

همین اواخر، خیلی قوی -
و ناگهان ALS این دقیقاً برای ما ضربه ای بود زیرا همه چیز در پس زمینه سلامت کامل اتفاق افتاد. بله، قبل از همه، سن، کار عصبی، مشکلاتی وجود داشت -
اما او همیشه بر بیماری ها غلبه می کرد! او حتی توانست انکولوژی را شکست دهد!

پیش بینی غیرممکن است

ALS هرگز قابل پیش بینی نبود. بدون وراثت، هیچ اشاره دیگری... پدرش 91 سال زندگی کرد، مادرش - 88 سال.

او ابتدا باور نمی کرد که هیچ درمانی وجود ندارد. من تلاش کردم، روش های تجربی را امتحان کردم، با پزشکان همکار ارتباط برقرار کردم، سعی کردم به فعالیت ادامه دهم. البته او از درون نگران بود، اما همه چیز را به ما نگفت. من عصبی بودم - دکتر چگونه می تواند به این واقعیت که در این مورد دارو ناتوان است واکنش نشان دهد؟

تا آخر به مشاوره بیماران، ارتباط با همکاران و پزشکان پرداخت. وقتی برای اولین بار در سال 2014 تشخیص داده شد و به خانه فرستاده شد، تصمیم گرفت در موسسه خود بماند - آنها یک اتاق برای او درست در کنار دفترش پیدا کردند. البته، هیچ بیمار در مونیکا مبتلا به بیماری هایی مانند ALS وجود ندارد - فقط سان سانیچ، به عنوان رئیس بخش، که سال ها ریاست کلینیک را بر عهده داشت، نتوانست او را ترک کند.

به عنوان یک استثنا، او اجازه داشت در اتاقی در کنار دفتر کار خود دراز بکشد. در بخشي كه اخيراً به عنوان پزشك وارد آن شده بود، به عنوان بيمار دراز كشيده بود.

همکاران به او IV و آمپول می دادند و همزمان در مورد مسائل کاری مشورت می کردند و از او مشاوره می خواستند. او می خواست کار کند، حداقل در یک راه مفید باشد - در حالی که می توانست ... او هنوز به طور رسمی در محل کار ثبت نام کرده است. همکاران و دانشجویان تماس می گیرند و برای بازدید می آیند.

این بیماری در حال حاضر سه سال است که در حال پیشرفت است، اما به خصوص در سال گذشته سخت شده است. همین چند وقت پیش شوهرم صحبت کرد، اما حالا تلفظ کلمات برایش آنقدر سخت است که حتی من به سختی می توانم او را بفهمم...

عدم حمایت دولت

ما بلافاصله متوجه نشدیم که این بیماری ALS است؛ زمان زیادی طول کشید تا تشخیص داده شود. همه چیز با هزینه انجام شد، همه چیز گران بود: برای همه اینها از ایالت باید مدت زمان بسیار طولانی منتظر بمانید، اما به فوریت نیاز است - و کاری برای انجام دادن باقی نمانده است جز اینکه بروید و خرید کنید.

و همه داروها را خودمان می خریم. بسیاری از داروهایی را که ما در خارج از کشور خریدیم در روسیه نمی توان خرید - همکارانی از ترکیه و فرانسه آنها را برای ما آورده اند. با این حال، تامین اجتماعی هزینه کالسکه را برای ما پرداخت - یا بهتر است بگوییم، غرامت را به ما پرداخت کرد - ما ابتدا آن را خودمان خریدیم. اما در نهایت، ما واقعاً به آن نیاز نداریم، زیرا ما شبانه روز روی یک دستگاه تنفس مصنوعی هستیم.

دوستان کمک می کنند، همکاران، اقوام، این تنها راهی است که می توانیم زنده بمانیم. خدمات ALS از Mercy بسیار حمایت کننده است؛ آنها یک تخت پزشکی کاربردی و یک سرفه سرفه ارائه کردند. پزشکان و پرستاران به طور مرتب می آیند، از آنها تشکر می کنم.

اگر دوستان، همکاران و اقوام نداشتیم، چگونه می توانستیم دستگاهی را بخریم که 170 هزار قیمت دارد، دستگاه دوم - 760 هزار، یک اکسیژن - 300 هزار.

اما من معتقدم که دولت باید به بیماران ALS توجه بیشتری داشته باشد. وقتی با این مشکل مواجه شدیم، متوجه شدیم که هیچ کس نمی داند چگونه آن را درمان کند - همه شانه های خود را بالا می اندازند.

به نظر می رسد که برنامه درمانی برای بیماران مبتلا به ALS هنوز تصویب نشده است، اگرچه موسسه نورولوژی آن را برای بررسی به مقامات بالاتر ارسال کرده است.

فرد به سادگی تشخیص داده می شود و به خانه فرستاده می شود.

رویکرد در کلینیک عجیب است: آنها یک پماد تجویز کردند، اما داروخانه آن را به من نداد زیرا نسخه اشتباه نوشته شده بود. چرا؟ زیرا خود پزشکان چیزی در مورد این بیماری نمی دانند. آنها با استفاده از روش poking درمان می شوند. داروهای نگهدارنده تجویز می شوند زیرا هیچ دارویی وجود ندارد که بتواند ALS را درمان کند.

به یاد دارم که آنها به شوهرم پیشنهاد دادند که به بیمارستانی بفرستند که چنین بیمارانی بقیه روزهای خود را "زنده کنند". من از چنین پیشنهادی شوکه شدم. و دیگر هرگز به درمانگاه نرفتم.

وقتی چهلمین سالگرد ازدواجمان را جشن گرفتیم، سان سانیچ تصمیم گرفت به من سفری دریایی در یک کشتی در مدیترانه بدهد.

و من متوجه شدم که بسیاری از خانواده های خارجی که فرزندان یا سایر بستگان آنها معلول هستند، می توانند تعطیلات خانوادگی مانند این را داشته باشند - سفر با یک کشتی بزرگ... آنها از حمایت کافی دولت برای این کار برخوردار هستند. مردی روی ویلچر با خانواده ای نزدیک. برای روس ها این غیرقابل تصور و غیرقابل تحمل است.

"خانواده یک بیمار ALS خود را در انزوا می بینند"

من شنیده ام که در ایالات متحده عروسک های کودکان معلول تولید می کنند، یعنی به کودکان از سنین پایین آموزش داده می شود که با کسانی که به کمک نیاز دارند رسیدگی کنند - آنها را در کالسکه بگذارند، لباس بپوشانند. متاسفانه ما این را نداریم. و خانواده منزوی می شود - نه تنها خود بیمار، بلکه عزیزانش.

البته حمایت اخلاقی از خانواده های مبتلا به ALS نیز ضروری است. آمدن و علاقه مند شدن - حمایت هم برای بستگان و هم برای خود بیمار که خود را از زندگی بریده می بیند بسیار معنی دارد. و تنها موضوع خانواده و دوستان است.

دیمیتری الکساندرویچ، پسر ارشد پروفسور نیکیتین نیز پزشک است.

ما دو پسر داریم که هر دو دکتر هستند. بزرگتر در همان محل پدرش، در بخش جراحی فک و صورت به عنوان دستیار پژوهشی، کوچکترین در همان بخش کار می کند. پسرها تا جایی که می توانند کمک می کنند. پسر بزرگ دو پسر دارد - ما دو نوه داریم، بچه های مدرسه.

در شرایطی که فردی غیرقابل درمان است، بسیار مهم است که احساس کنید رها نشده اید، می توانند در مورد چیزی به شما توصیه کنند، به نوعی از شما حمایت کنند.

برای من خیلی سخت است. نه حتی از نظر فیزیکی، بلکه از نظر درونی. تمام روز به تجارت می گذرد. گاهی اوقات ما ساعت پنج صبح از خواب بیدار می شویم، گاهی اوقات شب باید بیدار شویم - سرفه کنیم، بشویم، غذا بدهیم، بچرخانیم، بلند کنیم، پوشک را عوض کنیم.

فقط حمایت عزیزان و دارو برای اعصاب کمک می کند - تقریباً غیرممکن است که خودتان را کنار هم بکشید.

تمام تجربیات من با شوهرم مرتبط است - چگونه می توانم خودم را از آنها انتزاع کنم؟ شما دائماً بسیج هستید، زیرا همیشه در نزدیکی هستید - بالاخره این یک شخص عزیز است ... وقتی پاهایم درد می کند، می نشینم، دراز می کشم - این همه استراحت من است. هیچ راهی برای پرت شدن وجود ندارد، هیچ فیلمی کمکی نمی کند، با این حال، همه افکار با او خواهند بود. اگر محیط اطراف خود را تغییر ندهید، خانه را ترک نکنید، چگونه حواس خود را پرت خواهید کرد؟

اما من نمی توانم آنجا را ترک کنم، زیرا این باعث نمی شود که احساس بهتری داشته باشم، حتی بیشتر به خانه کشیده شده ام، زیرا می دانم که او به من نیاز دارد. من نمی توانم به خودم فکر کنم.

"چرا مریض شدم، زیرا می توانستم به افراد بیشتری کمک کنم"

«هنگامی که آخرین نفسم را می کشم، همچنان بر این باور خواهم بود که علم مهمترین، زیباترین و ضروری ترین چیز در زندگی یک انسان است، که همیشه عالی ترین جلوه عشق بوده و خواهد بود و تنها با آن خواهد بود. انسان طبیعت و خودش را تسخیر می کند...» A.P. .Chekhov.

نقل قول از "داستان خسته کننده" آویزان در قاب در دفتر A.A. نیکیتین، تصادفی نیست که نماد آنقدر نیمه پنهان است که حتی نمی توان آن را تا آخر خواند: زندگی پایان را اصلاح کرده است. الکساندر الکساندرویچ به علم مانند خدا اعتقاد داشت تا اینکه علم در برابر بیماری او ناتوان بود.

از سال 1989 تا 1991 ما در آفریقا بودیم، شوهرم در پایتخت جمهوری نیجر به عنوان جراح ارشد فک و صورت در بیمارستان ملی کار می کرد و تدریس می کرد و عضو شورای علمی دانشگاه غرب آفریقا بود. او به علم مشغول بود، بیماران را جراحی کرد - آنها آسیب شناسی و تومورهای شدید داشتند.

یک بار موردی وجود داشت: سان سانیچ همسر رهبر یک قبیله آفریقایی را عمل کرد. این عملیات بسیار دشوار بود، اما موفقیت آمیز بود و بومی برای قدردانی یک اسب آبی به ما هدیه داد.

معلوم شد که برای مردم قبیله او، اسب آبی بسیار ارزشمند است: آنها می توانند چندین ماه از گوشت این حیوان تغذیه کنند.

این اتفاق می افتد که واقعاً دشوار می شود و این فکر به ذهن خطور می کند: برای برخی افراد اکنون حتی سخت تر است، برای برخی دیگر وضعیت حتی بدتر است. بچه های یکی خیلی مریض هستند... چقدر ترسناک! و سپس سان سانیچ می گوید: "چرا مریض شدم، زیرا هنوز می توانستم خیلی کمک کنم! چند عمل انجام دهم، چند نفر را نجات دهم... چرا خدا مرا از دستانی که اینقدر به آن نیاز دارم محروم کرده است؟»
به ما کمک کن!

الکساندر الکساندرویچ نیکیتین متخصص برجسته در زمینه جراحی فک و صورت است. در سال 1967 فارغ التحصیل از دانشکده دندانپزشکی موسسه پزشکی ولگوگراد. از 1967 تا 1968 به عنوان جراح دندانپزشک در کلینیک دندانپزشکی مرکزی در ولگوگراد کار کرد. از 1968 تا 1971 در مقطع کارشناسی ارشد در بخش جراحی ترمیمی و ترمیمی صورت TsOLIUV تحصیل کرد. در سال 1971، پایان نامه داوطلبی با موضوع: "اتوپلاستی فرآیند مفصلی فک پایین با پیوند دنده استئوکندرال" دفاع شد.

وی از نوامبر 1971 در سیستم مراقبت های بهداشتی منطقه مسکو، در ابتدا به عنوان جراح دندان در کلینیک دندانپزشکی منطقه ای مسکو، از سال 1972 به عنوان رزیدنت تمام وقت، محقق جوان و از سال 1975 تا 1989 کار می کند. - محقق ارشد در بخش جراحی دندانپزشکی در MONIKI. در سال 1981، او عنوان برنده جایزه دولتی اتحاد جماهیر شوروی را برای توسعه و معرفی روش پیوند ارتوتوپیک آلوتوپیک برای نقص و بدشکلی فک پایین و مفصل گیجگاهی فکی در عمل بالینی دریافت کرد. در سال 1366 از رساله دکتری خود با موضوع "آلوپلاستی مفصل گیجگاهی فکی" دفاع کرد. 1972-89 - دبیر علمی ارشد انجمن علمی پزشکی دندانپزشکان روسیه، عضو شورای انجمن های علمی پزشکی وزارت بهداشت فدراسیون روسیه.

از سال 1989 تا 1991 A.A. Nikitin به عنوان جراح ارشد فک و صورت در بیمارستان ملی جمهوری نیجر کار می کرد و در دانشگاه غرب آفریقا در نیامی تدریس می کرد و در آنجا عضو شورای علمی بود. در سال 1991 به سمت رئیس بخش جراحی فک و صورت در MONIKI انتخاب شد. وی از سال 1994 رئیس بخش جراحی فک و صورت و دندانپزشکی جراحی دانشکده آموزش پیشرفته پزشکان بر اساس MONIKI بوده است. در این مدت حدود 1950 دندانپزشک و جراح فک و صورت در این بخش آموزش دیدند.

پروفسور A.A. Nikitin بیش از 12 هزار عمل پیچیده و گاه منحصر به فرد انجام داده است؛ او به همراه دانشمندان مرکز تحقیقات فناوری لیزر آکادمی علوم روسیه تحقیقاتی را در مورد مدل سازی کامپیوتری و ساخت ایمپلنت ها با استفاده از استریولیتوگرافی لیزری انجام می دهد (ترمیم کامل جمجمه از قطعات استخوان: ابتدا روی مانیتور کامپیوتر، سپس در واقعیت). نویسنده و نویسنده مشترک بیش از 500 مقاله علمی، 43 روش اختصاصی (که بسیاری از آنها در عمل جهانی مشابهی ندارند)، 26 گواهی حق چاپ، 10 حق ثبت اختراع، 20 پیشنهاد بهبود.

به سرپرستی A.A. Nikitin از 3 پایان نامه دکتری و 17 پایان نامه داوطلبی دفاع شد و 8 پایان نامه نامزدی در حال تکمیل است. عضو کامل انجمن اروپایی جراحان فک و صورت، عضو شورای انجمن دندانپزشکی روسیه (StAR)، رئیس کالج منطقه ای دندانپزشکان و جراحان فک و صورت مسکو، عضو هیئت رئیسه کمیته منطقه ای صدور مجوز و اعتباربخشی پزشکی موسسات منطقه مسکو. به او مدال های نقره و برنز از VDNKh ، نشان افتخاری "مخترع اتحاد جماهیر شوروی" ، مدال برنده جایزه دولتی اتحاد جماهیر شوروی ، مدال "دکتر افتخاری فدراسیون روسیه" ، نشان پیتر کبیر درجه 1 اهدا شد.

الکساندر الکساندرویچ نیکیتین، پروفسور، جراح. عکس از سایت child-smile.pro

در سال 2014، پروفسور الکساندر نیکیتین که زندگی خود را وقف پزشکی کرده بود، ناگهان متوجه شد که پزشکی نمی تواند به او کمک کند.

این جراح مشهور دهان و فک و صورت در جهان به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) مبتلا شد، یک بیماری پیشرونده غیرقابل درمان سیستم عصبی مرکزی که به نورون های حرکتی آسیب می رساند و منجر به فلج شدن و متعاقب آن آتروفی عضلانی می شود.

یک مبارز به تمام معنا

امروزه، الکساندر الکساندرویچ به طور شبانه روزی به دستگاه تنفس مصنوعی متصل است: ضایعه قسمت بالایی ستون فقرات را تحت تأثیر قرار داده است و هر ساعت که می گذرد نفس کشیدن مستقل، چه رسد به صحبت کردن برای او دشوارتر می شود. نیاز به نزدیک بودن به دستگاه، امکان حرکت حتی روی ویلچر را از استاد سلب کرد.

ناتالیا الکساندرونا به یاد می آورد: "ما تقریباً نیم قرن پیش در استخر چایکا ملاقات کردیم - یک بخش شنا در آب سرد وجود داشت." - سان سانیچ در مقطع کارشناسی ارشد در مسکو تحصیل کرد و به شنا زمستانی علاقه داشت - در تلخ ترین یخبندان در سوراخ یخ شنا می کرد.

او حتی عنوان قهرمان مسکو را در شنای زمستانی و ورزشی به دست آورد. پرانرژی، سرزنده، ورزشکار. او تا سنین بالا به عنوان خلبان به کشتی، وزنه برداری و پرواز با هواپیما مشغول بود. این سرگرمی او بود، برای روح.

و هنگامی که آنها 60 سالگی او را جشن گرفتند، تقریباً تمام کارکنان کلینیک را تشویق کرد که با چتر نجات بپرند.

او الهام بخش پسران و عروسش بود. او اینگونه است، فعال است. همیشه اولین بود، همه جا رهبر بود، همه چیز را به عهده گرفت و همه جا موفق شد.

همه چیز از سال 2014 شروع شد: در ابتدا برداشت قطعات کوچک و سپس کار برای San Sanych دشوار شد. کم کم سنگینی در پاهایم ظاهر شد و بعد مشکلات تنفسی شروع شد. و سپس یک سال بعد او شروع به خوابیدن زیر دستگاه تنفس مصنوعی کرد و از سال گذشته حتی در طول روز نیز قادر به بدون آن نبود.

اخیراً بسیار قوی بودم - و ناگهان به ALS مبتلا شدم. این دقیقاً برای ما ضربه ای بود زیرا همه چیز در پس زمینه سلامت کامل اتفاق افتاد. بله، قبلاً مشکلاتی مانند سن و کار عصبی وجود داشت - اما او همیشه بر بیماری ها غلبه می کرد! او حتی توانست انکولوژی را شکست دهد!

ALS هرگز قابل پیش بینی نبود. بدون وراثت، هیچ اشاره دیگری... پدرش 91 سال زندگی کرد، مادرش - 88 سال.

او ابتدا باور نمی کرد که هیچ درمانی وجود ندارد. من تلاش کردم، روش های تجربی را امتحان کردم، با پزشکان همکار ارتباط برقرار کردم، سعی کردم به فعالیت ادامه دهم. البته او از درون نگران بود، اما همه چیز را به ما نگفت. من عصبی بودم - دکتر چگونه می تواند به این واقعیت که در این مورد دارو ناتوان است واکنش نشان دهد؟

اتاق کنار دفتر یک استثناست

تا آخر به مشاوره بیماران، ارتباط با همکاران و پزشکان پرداخت. وقتی برای اولین بار در سال 2014 تشخیص داده شد و به خانه فرستاده شد، تصمیم گرفت در موسسه خود بماند - آنها یک اتاق برای او درست در کنار دفترش پیدا کردند. البته، هیچ بیمار در مونیکا مبتلا به بیماری هایی مانند ALS وجود ندارد - فقط سان سانیچ، به عنوان رئیس بخش، که سال ها ریاست کلینیک را بر عهده داشت، نتوانست او را ترک کند.

به عنوان یک استثنا، او اجازه داشت در اتاقی در کنار دفتر کار خود دراز بکشد. در بخشي كه اخيراً به عنوان پزشك وارد آن شده بود، به عنوان بيمار دراز كشيده بود.

همکاران به او IV و آمپول می دادند و همزمان در مورد مسائل کاری مشورت می کردند و از او مشاوره می خواستند. او می خواست کار کند، حداقل در یک راه مفید باشد - در حالی که می توانست ... او هنوز به طور رسمی در محل کار ثبت نام کرده است. همکاران و دانشجویان تماس می گیرند و برای بازدید می آیند.

این بیماری در حال حاضر سه سال است که در حال پیشرفت است، اما به خصوص در سال گذشته سخت شده است. همین چند وقت پیش شوهرم صحبت کرد، اما حالا تلفظ کلمات برایش آنقدر سخت است که حتی من به سختی می توانم او را بفهمم...

عدم حمایت دولت

ناتالیا الکساندرونا، همسر A.A. نیکیتین. عکس: شماس آندری رادکویچ

ما بلافاصله متوجه نشدیم که این بیماری ALS است؛ زمان زیادی طول کشید تا تشخیص داده شود. همه چیز با هزینه انجام شد، همه چیز گران بود: برای همه اینها از ایالت باید مدت زمان بسیار طولانی منتظر بمانید، اما به فوریت نیاز است - و کاری برای انجام دادن باقی نمانده است جز اینکه بروید و خرید کنید.

و همه داروها را خودمان می خریم. بسیاری از داروهایی را که ما در خارج از کشور خریدیم در روسیه نمی توان خرید - همکارانی از ترکیه و فرانسه آنها را برای ما آورده اند. اما هزینه کالسکه را تامین اجتماعی پرداخت کرد - به عبارت دقیق تر، غرامت را به ما داد - ابتدا خودمان آن را خریدیم. اما در نهایت، ما واقعاً به آن نیاز نداریم، زیرا ما شبانه روز روی یک دستگاه تنفس مصنوعی هستیم.

دوستان کمک می کنند، همکاران، اقوام، این تنها راهی است که می توانیم زنده بمانیم. سرویس "رحمت" بسیار حمایت کننده است؛ آنها یک تخت پزشکی کاربردی و یک سرفه سرفه ارائه کردند. پزشکان و پرستاران به طور مرتب می آیند، از آنها تشکر می کنم.

اگر دوست، همکار و اقوام نداشتیم، چگونه می توانستیم دستگاهی بخریم که 170 هزار قیمت دارد، دومی 760 هزار، اکسیژن 300 هزار ...

اما من معتقدم که دولت باید به بیماران ALS توجه بیشتری داشته باشد. وقتی با این مشکل مواجه شدیم، متوجه شدیم که هیچ کس نمی داند چگونه آن را درمان کند - همه شانه های خود را بالا می اندازند...

به نظر می رسد که برنامه درمانی برای بیماران مبتلا به ALS هنوز تصویب نشده است، اگرچه موسسه نورولوژی آن را برای بررسی به مقامات بالاتر ارسال کرده است.

فرد به سادگی تشخیص داده می شود و به خانه فرستاده می شود.

رویکرد در کلینیک عجیب است: آنها یک پماد تجویز کردند، اما داروخانه آن را به من نداد زیرا نسخه اشتباه نوشته شده بود. چرا؟ زیرا خود پزشکان چیزی در مورد این بیماری نمی دانند. آنها با استفاده از روش poking درمان می شوند. داروهای نگهدارنده تجویز می شوند زیرا هیچ دارویی وجود ندارد که بتواند ALS را درمان کند.

به یاد دارم که آنها به شوهرم پیشنهاد دادند که به بیمارستانی بفرستند که چنین بیمارانی بقیه روزهای خود را "زنده کنند". من از چنین پیشنهادی شوکه شدم. و دیگر هرگز به درمانگاه نرفتم.

وقتی چهلمین سالگرد ازدواجمان را جشن گرفتیم، سان سانیچ تصمیم گرفت به من سفری دریایی در یک کشتی در مدیترانه بدهد.

و من متوجه شدم که بسیاری از خانواده های خارجی که فرزندان یا سایر بستگان آنها معلول هستند، می توانند تعطیلات خانوادگی مانند این را داشته باشند - سفر با یک کشتی بزرگ... آنها از حمایت کافی دولت برای این کار برخوردار هستند. مردی روی ویلچر با خانواده ای نزدیک. برای روس ها این غیرقابل تصور و غیرقابل تحمل است...

"خانواده یک بیمار ALS خود را در انزوا می بینند"

دیمیتری الکساندرویچ، پسر ارشد A.A. نیکیتین، نیز پزشک است. عکس: شماس آندری رادکویچ

من شنیده ام که در ایالات متحده آمریکا عروسک های کودکان معلول تولید می کنند ... یعنی به بچه ها از سنین پایین آموزش داده می شود که با کسانی که به کمک نیاز دارند برخورد کنند - آنها را در کالسکه بگذارند ، لباس بپوشانند ... ما متأسفانه این کار را انجام می دهیم. این را نداشته باشد و خانواده منزوی می شود - نه تنها خود بیمار، بلکه عزیزانش.

البته حمایت اخلاقی از خانواده های مبتلا به ALS نیز ضروری است. آمدن و علاقه مند شدن - حمایت هم برای بستگان و هم برای خود بیمار که خود را از زندگی بریده می بیند بسیار معنی دارد. و تنها موضوع خانواده و دوستان است...

ما دو پسر داریم که هر دو دکتر هستند. بزرگتر در همان محل پدرش، در بخش جراحی فک و صورت به عنوان دستیار پژوهشی، کوچکترین در همان بخش کار می کند. پسرها تا جایی که می توانند کمک می کنند. پسر بزرگ دو پسر دارد - ما دو نوه داریم، بچه های مدرسه.

در شرایطی که فردی غیرقابل درمان است، بسیار مهم است که احساس کنید رها نشده اید، می توانند در مورد چیزی به شما توصیه کنند، به نوعی از شما حمایت کنند.

برای من خیلی سخت است. نه حتی از نظر فیزیکی، بلکه از نظر درونی. تمام روز به تجارت می گذرد. گاهی اوقات ساعت 5 صبح از خواب بیدار می شویم، گاهی اوقات شب باید از خواب بیدار شویم - سرفه کنیم، بشویم، غذا بدهیم، بچرخانیم، بلند کنیم، پوشک را عوض کنیم...

فقط حمایت عزیزان و دارو برای اعصاب کمک می کند - تقریباً غیرممکن است که خودتان را کنار هم بکشید.

تمام تجربیات من با شوهرم مرتبط است - چگونه می توانم خودم را از آنها انتزاع کنم؟ شما دائماً بسیج هستید، زیرا همیشه در نزدیکی هستید - بالاخره این یک شخص عزیز است ... وقتی پاهایم درد می کند، می نشینم، دراز می کشم - این همه استراحت من است. هیچ راهی برای پرت شدن وجود ندارد، هیچ فیلمی کمکی نمی کند - با این حال، همه افکار با او خواهد بود ... اگر وضعیت را تغییر ندهید، خانه را ترک نکنید - چگونه حواس خود را پرت خواهید کرد؟

اما من نمی توانم آنجا را ترک کنم، زیرا این باعث نمی شود که احساس بهتری داشته باشم، حتی بیشتر به خانه کشیده شده ام، زیرا می دانم که او به من نیاز دارد. من نمی توانم به خودم فکر کنم.

"چرا مریض شدم، زیرا می توانستم به افراد بیشتری کمک کنم"

«هنگامی که آخرین نفسم را می کشم، همچنان بر این باور خواهم بود که علم مهم ترین، زیباترین و ضروری ترین چیز در زندگی یک انسان است، که همیشه عالی ترین جلوه عشق بوده و خواهد بود و تنها با آن خواهد بود. انسان طبیعت و خودش را تسخیر می کند...» A.P. .Chekhov. نقل قول از "داستان خسته کننده" آویزان در قاب در دفتر A.A. نیکیتین، تصادفی نیست که نماد آنقدر نیمه پنهان است که حتی نمی توان آن را تا آخر خواند: زندگی پایان را اصلاح کرده است. الکساندر الکساندرویچ به علم مانند خدا اعتقاد داشت تا اینکه علم در برابر بیماری او ناتوان بود. عکس: شماس آندری رادکویچ

هم من و هم شوهرم به خدا ایمان داریم. کشیشان، دوستانش و اعتراف کننده اش اغلب نزد او می آیند. آنها بحث می کنند که چرا این آزمون ارسال می شود. ما مدام صحبت می کنیم. البته ما این سوال را مطرح می کنیم که چرا؟

گاهی فکر می کنید: این احتمالاً مجازات چیزی است، مجازات خدا. اما برای چه؟

برای سن سانیچ، کار و وظیفه همیشه حرف اول را می زد. او تمام زندگی اش را به دارو داد، تمام خودش را. اکنون بسیاری از مردم پزشکان را سرزنش می کنند، اما من می دانم که تحمل بار بیماران خود برای پزشکان چقدر سخت است، زیرا آنها پس از عمل جراحی، پس از دیدن رنج دیگران در طول روز به خانه می آیند. این در روح آنها رسوب می کند و بعداً سلامت آنها را تحت تأثیر قرار می دهد ...

پزشکان با قلب باز، مانند الکساندر الکساندرویچ ما، مهربان هستند - درد دیگران را به خود نزدیک می کنند و نگران رنج هستند - وقتی با بیماران و بستگان رنج کشیده خود ارتباط برقرار می کنند چقدر منفی می گیرند ...

از سال 1989 تا 1991 ما در آفریقا بودیم، شوهرم در پایتخت جمهوری نیجر به عنوان جراح ارشد فک و صورت در بیمارستان ملی کار می کرد و تدریس می کرد و عضو شورای علمی دانشگاه غرب آفریقا بود. او به علم مشغول بود، بیماران را جراحی کرد - آنها آسیب شناسی و تومورهای شدید داشتند.

یک بار موردی وجود داشت: سان سانیچ همسر رهبر یک قبیله آفریقایی را عمل کرد. این عملیات بسیار دشوار بود، اما موفقیت آمیز بود و بومی برای قدردانی یک اسب آبی به ما هدیه داد.

معلوم شد که برای مردم قبیله او، اسب آبی از ارزش زیادی برخوردار است: آنها می توانند چندین ماه از گوشت این حیوان تغذیه کنند.

این اتفاق می افتد که واقعاً دشوار می شود و این فکر به ذهن خطور می کند: برای برخی افراد اکنون حتی سخت تر است، برای برخی دیگر وضعیت حتی بدتر است. بچه های یکی خیلی مریض هستند... چقدر ترسناک! و سپس سان سانیچ می گوید: "چرا مریض شدم، زیرا هنوز می توانستم خیلی کمک کنم! چند عمل برای انجام دادن، چند نفر برای نجات... چرا خدا مرا از دستانی که اینقدر به آنها نیاز دارم محروم کرد؟»

و گاهی برعکس می پرسد: «تا کی باید عذاب بکشم؟ چرا خدا مرا نمی گیرد؟» و کاهنان پاسخ می دهند که وقتی خدا بیماری را قبل از مرگ می فرستد، خوب است، انسان را برای ابدیت آماده می کند...»